Demența cu debut tânăr care afectează peste 1200 de persoane

A HOLD FreeRelease 2 | eTurboNews | eTN
Avatarul Lindei Hohnholz
Compus de Linda Hohnholz

Peste o mie de persoane afectate de degenerescenta frontotemporală (FTD), cea mai frecventă demență sub 60 de ani, s-au reunit pentru a se conecta, a învăța și a se angaja cu o comunitate care înțelege boala la prima educație hibridă a Asociației pentru Degenerescența Frontotemporală (AFTD). Conferință, vineri, 8 aprilie.              

Persoanele diagnosticate cu FTD, partenerii de îngrijire, îngrijitorii, cercetătorii, profesioniștii din domeniul sănătății și experții din industrie au participat la Conferința de educație din 2022, atât la BWI Airport Marriott de lângă Baltimore, cât și virtual. Aproape 200 de persoane au participat la Baltimore pentru prima experiență de conferință în persoană din 2019, în timp ce peste 1,000 de înregistrați din 29 de țări diferite s-au alăturat prin transmisie live.

Ziua a constat în prezentări axate pe cele mai recente progrese în cercetarea FTD, experiența diversă a partenerului de îngrijire a FTD și limbajul demenței, prezentate de experți în domeniul FTD/demenței. Atât participanții în persoană, cât și cei virtuali au putut lua parte la sesiuni interactive de lucru care au analizat în profunzime aspectele cheie ale călătoriei FTD.

Consiliul Consultativ al Persoanelor cu DFT al AFTD, un grup de oameni care trăiesc cu DFT, care ajută la informarea activității AFTD, și-au împărtășit perspectiva asupra vieții cu boala. Mai târziu, membru al Consiliului de Administrație al AFTD, Rita Choula, MA, directorul de îngrijire la Institutul de Politici Publice AARP, a ținut discursul principal al conferinței, împărtășind călătoria mamei sale cu FTD și modul în care familia ei a navigat prin experiență. Doamna Choula a trimis un apel către persoanele și persoanele afectate de FTD să „fie îndrăznețe” în susținerea îngrijirii, atât pentru cei dragi, cât și pentru ei înșiși.

Fondatorul AFTD Helen-Ann Comstock, CEO-ul AFTD, Susan LJ Dickinson, și președintele consiliului de administrație al AFTD, David Pfeifer, au susținut remarcile de închidere a conferinței, în care au reflectat asupra istoriei organizației pe măsură ce AFTD se apropie de cea de-a 20-a aniversare.

Alte vorbitori prezentate la evenimentul din acest an au inclus membru al Consiliului Consultativ Medical AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, investigator principal al Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, de la Clinica Mayo din Florida; Angela Taylor, director senior de cercetare și advocacy la Asociația Lewy Body Dementia; și Laynie Dratch, ScM, CGC, de la Centrul FTD al Universității din Pennsylvania.

Despre autor

Avatarul Lindei Hohnholz

Linda Hohnholz

Redactor-șef pentru eTurboNews cu sediul în sediul central al eTN.

Mă abonez
Anunță-mă
oaspete
0 Comentarii
Feedback-uri în linie
Vezi toate comentariile
0
Mi-ar plăcea gândurile, vă rog să comentați.x
Distribuie la...