Tata onorează lupta fiului luând pe Muntele Everest

Imagine prin amabilitatea JAR of Hope | eTurboNews | eTN
Imagine prin amabilitatea JAR of Hope
Avatarul Lindei S. Hohnholz

Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o boală degenerativă musculară rară care afectează 16 din 100,000 de copii pe an. Se caracterizează prin slăbiciune musculară și scheletică care se agravează în timp și se întâmplă mai ales băieților. 

Din păcate, nu există un remediu pentru DMD, cu toate acestea, există tratamente pentru a ajuta cu simptomele bolii, cum ar fi problemele cardiace și pulmonare și necesitatea unui scaun cu rotile. Majoritatea băieților tineri diagnosticați cu DMD au o speranță de viață de aproximativ 27 de ani.

Fondatorul din JAR de Speranță, James Raffone, are un fiu, James Anthony, care are DMD și a creat această organizație pentru a crește gradul de conștientizare și a strânge donații, astfel încât într-o zi să găsească un leac. Până acum, Raffone a finalizat evenimente precum mii de flotări și mii de mile pentru a strânge bani, dar vremurile se schimbă.

Devine din ce în ce mai greu să-i faci pe oameni să contribuie – aveau nevoie de ceva mare.

De aceea, acest tată face un pas cu adevărat mai departe pentru a aduce DMD în mintea oamenilor și, sperăm, și în cele din urmă în portofelul lor, urcând pe Muntele Everest. El va merge la Kathmandu cu coechipierii Matthew Scarfo și Dillon Doeden la sfârșitul lunii aprilie.

Se vor reuni cu alte familii care au fii cu distrofie musculară Duchenne. Numai în Kathmandu, DMD a luat viața a 70 de copii în ultimii 15 ani, iar aceste familii sunt dornice să împărtășească orice resurse au, împreună cu informațiile și terapia pentru DMD. După întâlnirea familiilor, va începe călătoria grea.

Raffone, Doeden și Scarfo vor începe apoi o excursie de 12 zile care îi va duce din tabăra lor de bază de pe Muntele Everest la o altitudine de 17,598 de picioare. Scopul este de a strânge 750,000 de dolari care vor merge pentru investigarea unui nou medicament pentru tratamentul DMD. Un studiu clinic de la Universitatea din Florida este finanțat de pacienți, în care banii strânși vor fi direcționați către cei 1.5 milioane de dolari necesari pentru desfășurarea studiului clinic cu 12 pacienți.

Fondatorul JAR of Hope a ales Mt. Everest din 2 motive. Unul, aveau nevoie de ceva mare pentru a strânge o sumă mare de bani, iar doi, vor să-i onoreze pe copiii care nu ar putea spera niciodată să urce pe muntele puternic.

Până în prezent, Raffone și organizația sa au strâns aproape 9 milioane de dolari pentru a ajuta familiile și pentru cercetare.

#duchennemusculardystrophy

#Muntele Everest

Despre autor

Avatarul Lindei S. Hohnholz

Linda S. Hohnholz

Linda Hohnholz a fost editor pentru eTurboNews pentru multi ani. Ea este responsabilă de tot conținutul premium și comunicatele de presă.

Mă abonez
Anunță-mă
oaspete
0 Comentarii
Feedback-uri în linie
Vezi toate comentariile
0
Mi-ar plăcea gândurile, vă rog să comentați.x
Distribuie la...